一、晴時多雲
我出生在一個平凡但是很溫馨的家庭,甫一出生,在父母殷殷的期待與呵護下,跟其他的小孩子沒有什麼兩樣,也順利地一天天長大,直到兩歲半時,媽媽送我到幼稚園,有一天幼稚園老師帶我們到體育場跑步,老師發現我跑步很慢,還臉色蒼白,同時也蹲不下來,於是老師建議媽媽帶我去醫院做詳細檢查,而這也就是我與醫院結下不解之緣的開始!
起初爸爸帶我到成大醫院做檢查,做完檢查,醫師煩憂地建議爸爸帶我去高雄醫學院檢查,因為我所患的似乎是罕見病症,而據說高雄醫學院也收治過這種病例,所以爸爸立刻又帶我到高醫做更徹底檢查,檢查報告出來,醫師證實我得了極為罕見的「裘馨氏肌肉萎縮症」。醫師甚至告訴媽媽,要先有心理準備,因為我大約到十歲之後就不能再走路了,而壽命也大約只能到青少年期為止,而目前醫療技術也沒什麼方法可以治療。
天可憐見,初為人母的喜悅都還沒消褪的媽媽聽完之後,抱著我一路從高雄哭回台南,而家裡也就從此開始籠罩在一片低迷氣氛中。幸好堅強的爸爸,收拾起種種外人無法體會的情緒,每天帶著笑容幫著我勤做復健,一方面撫慰媽媽低落的情緒,一方面也期待減緩我的病情惡化。
知道了自己所患的病症之後,起初走路倒還沒什麼異樣,我仍然跟其他小朋友一樣,每天很快樂去上學,跟小朋友玩在一起,就這樣快快樂樂度過最無憂無慮的幼稚園時光。也似乎因為身體還沒有顯現重大變化,我竟然也沒有注意到媽媽每天滿面的愁容。
二、多雲時雨
而媽媽就這樣懷著忐忑不安的心情,帶著懵懂無知的我進到小學報到,我好奇地東瞧瞧,西望望就這樣展開小學這段旅程;初入小學,一切跟幼稚園都不一樣了,我也漸漸懂事,一年級時對自己的病情及預後情況才真正有點了解,想到老天已然注定要我過著和別人不同的人生,而且也只能活到青少年,連醫師也沒辦法挽救!我變得有點消極,媽媽發現我的異樣,忍住自己的不安,還一直安慰我:「只要我們有信心,我們一定可以治好!爸媽都會陪著你,放心吧!」但是我還是消沉如昔,直跟媽媽說不可能治得好。媽媽終於忍不住抱著我,兩個人放聲大哭!
隔天媽媽到學校去找老師,老師知道了我的心事之後,找了個機會,在課堂上幫我們上了一堂『人生哲學』,她說:「人生真諦不在於長短,而在於活著有沒有意義。」同時講了好幾個命運坎坷,卻仍然積極面對,突破困境的人物事例給我們聽,從那天以後,我似乎真的長大不少,比較能正視自己的遭遇,不再怨天尤人,同時也想學學那些偉人,看看是不是也能做一番事蹟出來,於是我決定認真讀書。
國小一、二年級就這樣度過得還算輕鬆。小三以後,比較更不能和別的小朋友玩耍了,只好更認真讀書,而成績也更見進步,從前十名一路進步到第一名,爸爸依然每天認真陪著我拉筋、騎腳踏車復健。每天做完功課、用過晚餐後,爸爸便帶著我走到公園做運動,回來再幫我做復健;我常想,到如今我的病況比醫生所預告的狀況好,爸爸是功不可沒的大功臣!
三、陰雨連綿
在小三、小四這段期間,我還利用上課及繁複的復健之餘,參加了一些課後才藝課程,從中得到一些學習的樂趣與知識。在這兩年內我學習到很多技能,包含了繪畫、電腦、鋼琴。之後媽媽考量到我身體及課業的負荷,經過我的選擇後,雖然有點不捨,我還是決定放棄鋼琴的學習。
升上小五之後,我自己已然漸漸感覺到走路時的力不從心,同時步伐有日漸蹣跚的現象,接著我經常會因為重心不穩而跌倒,雖然,眼看著這種種變化不聽我與爸媽日日夜夜的祈禱,硬生生地籠向我們!不過,路總是要繼續走下去的。
由於我的體力日益支撐不了日常行動之所需,當時我那善良的導師希望在班上請兩位同學就近幫忙我,意外的,竟然有兩位女同學迅速自告奮勇的願意幫忙我,這意味著,她們必須犧牲許多課間休息及玩耍的時間,而隨時注意我是否有任何需要幫忙的地方。面對她們如此的決定,,我實在是由衷地感謝及敬佩她們的勇氣;同時從那時起,我就常常在心裡想,這一生似乎注定我將受之於人多,而出之於己的少了;但我在心中堅定地告訴自己:只要我僅有的力量能做到的事,我都要盡其在我的去付出!
記得是小六時,有一天,照顧我的兩位女同學剛好有事離開一下,而當時我剛好腳又受傷無法行走,於是有一位身材壯碩的男同學就自告奮勇地揹我去上廁所,然後由另一位較瘦小的同學在旁注意安全。然而就在回程中我不慎摔倒在地上,造成下眼皮撕裂傷且一直流血,兩位同學嚇壞了,不斷地向爸爸道歉;不過其實應該是不熟悉新照顧方式的我太大意了,畢竟他們是好心幫我忙,隔天我和爸爸還費了好多安慰的唇舌才讓他們不再難過,從這件事情使我更知道我週遭有多少這樣善心的好人!似乎老天在我的生命中開了一個小玩笑,卻補給我更多更多真情、感動!
小學時代,從發病到畢業,從自由跑跳到長坐輪椅,我就在這樣無奈、惶恐卻又暖洋洋的氛圍中走過來。父母師長都很欣慰我雖然身體情況欠佳,卻能以優異的成績畢業,其實,我更知道,在這期間,父母、師長,甚至是同學都是我的貴人啊!沒有他們,怎麼會有我一切都還差強人意的表現呢?
四、窗外風狂雨急,窗內心平氣和
國中時期,我又展開一個嶄新且充滿挑戰的旅程。
學校貼心地將我安排在一樓的資優班,媽媽曾擔心同學會因成績相互競爭而缺乏熱心的幫忙。不過還在新生訓練期間,就有一位很高大的同學自願揹我,而且這一揹就是三年!讓我有著無法道盡的感謝。而在開學過後,還有另一位自願負責幫我推輪椅的同學,他也是從不間斷的幫了我三年,他們倆對我的恩情,是我永遠銘記在心的,一如小學時那兩位女同學一樣!
在這充滿競爭的資優班三年內,我不但得到同學們源源不斷的關懷與照顧,還因為大家都是各國小培育出來的菁英,我還有了解答課業疑惑的好幫手和吐露心事的好聽眾!甚至有位跳級生也常常主動過來幫我。這樣可以切磋功課也可以互相交心的感覺是我最喜歡的一種感覺了!這使我領悟到,一般人對「資優班」的制式看法,其實也是有例外的。
此外,資優班也是我們這間男校中唯一有女生的班級,在這三年之中也曾經有過一些與女同學的相處,她們的課業也都十分的傑出,在這三年中大家在成績上相互「廝殺」,不過私底下相處卻是有如手足般和樂融融,到現在這段同窗情誼往往還是我用功讀書的動力之ㄧ呢!
不過精神雖然愉快,身體方面卻不聽我祈禱的一直在衰退中,在國一上我還能勉強可以偶爾走路,只不過需要攙扶東西;但之後在一次例行的公園運動時不小心跌倒扭傷後,結果竟是從此無法再行走!身體狀況也急轉直下,往往一次感冒就轉變成肺炎,還必須住院治療,這使我必須花更多的時間保護自己不要受到任何的病菌感染,因為我的身體似乎沒有多餘的力氣去抵抗各式各樣的病菌了!
五、暗夜無月,期待天明
俗話說:「屋漏偏逢連夜雨。」沒想到真的印證在我的身上!國二下時,我的腳莫名其妙腫痛,遍訪名醫,卻不見效,每天疼痛難耐,徹夜難眠,學習力大受影響,成績也因此一路下滑;後來終於還是在高醫得到明確病因:「少年型類風濕」!
在與新病魔對抗的同時,升高中基本學力測驗也迫在眉睫了,我在父母、師長諸多疼惜、不忍的情形下每天都以戰戰兢兢的心情面對,很多人建議我,是不是放棄升學,全心養病好了,但那是我絕對不同意的事,我認為自己已經得到這麼多人的關懷、照顧,只要還沒有倒下,就當然更要全力以赴啊!最後終於在眾人的喝彩聲中,我考上了第一志願---台南一中。
也就在這時候,學校推薦我參加「總統教育獎」的甄選,於是就在升高中前的暑假中,我通過一關又一關的選拔、審核,幸運地我真的獲得「總統教育獎」的肯定。
之後,我終於進入夢寐以求的高中--台南一中就讀。開學之初學校就特地安排了兩位我國中時期就熟識的同學再度和我同班以便就近照顧;而後的高中歲月裡,其實還有許多同學都是主動且樂意地幫助我,使我從小學時代以來長期受照顧的感覺,依然歷歷在目!
六、黎明前的暗夜,晦暗但值得期待
高一這一年,我也面臨一項重大的抉擇–選組,最後我選擇了第三類組,因為自己長期被這罕見疾病所苦,所以很想成為生物學家,希望能夠找到我這個病的相關因素以及解決之道,更希望能進一步幫助其他類似病人。
不料,在升高二那年的暑假,我去高醫進行複診,醫生檢查後,發現我脊椎側彎已十分嚴重,可能會影響到多重器官的運作,於是醫生強烈建議我開刀。當時以我的身體狀況,認識我的人都大大替我捏一把冷汗!我自己也很怕面對這個問題。只有爸爸冷靜分析後做了重大決定,永遠記得那天,他滿臉凝重地來到學校,把正在上暑期輔導課的我硬生生地從學校拉去醫院住院,準備動手術。
漫漫手術時間結束,到我醒來才知道已經被送進加護病房觀察。在加護病房內,四周都充滿著吵雜的儀器聲及嬰兒的哭鬧聲,偶爾還聽到有從加護病房裡「畢業」被護送出去的病友!讓我心裡為之百味雜陳,還好就在護士阿姨密切的觀察及照顧下,我終於在一星期後轉回普通病房,並且平安的出院。
但出院後不久,才知道以我的身體做這樣的手術,困難度之高,難以言喻。所以隨後我就這樣反反覆覆進出醫院近半個學期,因而造成課業嚴重落後,使得我必須更加緊努力,日以繼夜的用功,期待彌補落後的課程。但如此一來,又由於睡眠的不足而造成體力的不繼,使得心臟的壓縮減弱,造成腹部積水腫脹,情況危急下,隨即又住進加護病房急救,這次醫生在我的肚子上插管引流腹水,這時候的我對生命突然感到茫然,同時也開始對不可知的神明充滿期盼,只期待上天再給我多一點時間,好讓我完成我的夢想!
這趟進出醫院,又折騰了我十幾天,體重竟然減少了近十公斤,只剩下
在台南一中,生活及課業上,
縱然我頭上的天空飄過一朵烏雲,但無損於整體天空的湛藍優美!
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